Commencer un traitement, c’est une bonne nouvelle pour les uns, une mauvaise pour les autres, parfois une nécessité tout simplement.

Ce n’est évidemment pas la même chose de débuter une trithérapie parce qu’on a déclaré une maladie opportuniste ou prendre un traitement pour contrôler la réplication du virus. Le contexte va jouer sur la motivation et la tolérance, ainsi que ce que l’on sait (ou que l’on croit savoir) des traitements du VIH.

Préparer le début du traitement

En dehors de la survenue d’une maladie opportuniste, le début du traitement n’est pas une urgence. Ce qui signifie qu’on peut prendre le temps de poser au médecin les questions importantes :

Pourquoi commence-t-on un traitement ? (baisse des CD4 ? contrôle de la charge virale ? survenue de maladies handicapantes ? projet d’enfant … ?)

Quels sont les objectifs de ce traitement (rythme de diminution de la charge virale, remontée des CD4, amélioration de l’état général… ?)

Quels sont les éléments qui ont présidé au choix des médicaments (simplicité ? rapidité de l’efficacité ? résistances ? adéquation avec le rythme de vie ? prise en compte de médicaments associés… ?)

Comment doivent-ils se prendre ? Quelle influence des repas sur les prises de médicaments ?

Que faire en cas d’oubli ? de retard ?

Quels sont les effets secondaires auxquels s’attendre ? Comment les contrôler ? Quels sont les effets secondaires alarmants ? Quels sont les effets secondaires transitoires ?

Savoir pourquoi on prend un traitement, ce qu’on attend de lui, comment le gérer et à quoi s’attendre permet de réduire l’inquiétude inhérente à cette étape importante dans l’histoire de la séropositivité. Cela permet également de dédramatiser les effets indésirables qui, pour la plupart, vont disparaître spontanément au bout de quelques semaines.

On peut également régler d’emblée les problèmes matériels. Où va-t-on s’approvisionner ? Pharmacie hospitalière ou officine ? Tenir compte du fait que certains médicaments (très peu en fait) ne sont accessibles qu’en pharmacie hospitalière.

Autrement, il est préférable de choisir la pharmacie à laquelle on s’approvisionnera, et à laquelle on pourra revenir régulièrement. En effet, les antirétroviraux sont soumis à des règles de prescription strictes. La prescription initiale du traitement doit être faite par un médecin d’un établissement hospitalier (on appelle ça la prescription initiale hospitalière [PIH]), ainsi que toute modification du traitement. En l’absence de changement de traitement, l’ordonnance peut être renouvelée par le médecin traitant de ville pendant une durée d’un an maximum après la PIH. Cette PIH doit être conservée par le pharmacien pour qu’il puisse délivrer les médicaments. Pour que les choses soient plus pratiques (ce qui évite les ruptures de traitements) il est donc plus sûr de s’approvisionner toujours à la même pharmacie.

Quand commencer ?

Quand on a les médicaments ! Autant prendre le temps de bien identifier les boîtes, les différents cachets, et de bien mémoriser la façon dont on va s’y prendre.

Pour l’organisation, chacun sa méthode. Ceux qui veulent être tranquilles vont se procurer un pilulier (il y en a de plusieurs modèles, journaliers, hebdomadaires, plus ou moins sophistiqués), les distraits vont programmer leur portable, ceux dont la vie est parfaitement réglée ne vont rien programmer du tout…

Au début, mieux vaut quand même prévoir des garde-fous. Il sera toujours temps de les mettre de côté s’ils ne servent à rien. Mais le début du traitement est tellement important pour son efficacité à court et à long terme qu’il serait dommage de prendre des risques inutiles.

Il ne reste plus alors qu’à déterminer la date. Pendant un week-end ou des vacances, pour pallier une mauvaise tolérance au début. Certains feront ce choix, d’autres ne voudront prendre à aucun prix le risque de gâcher ces journées libres.

Attention quand même. Les premiers réveils sous SUSTIVA® ne sont pas toujours glorieux. Mieux vaut ne pas travailler les deux premiers jours du traitement. De même, les diarrhées sous anti-protéase sont très fréquentes en début de traitement. A éviter si vous devez voyager 12 heures en voiture…

Maintenant, c’est parti !

Votre médecin a prévu un suivi clinique et biologique. Il est important de s’y conformer, car il sert à anticiper des réactions indésirables (et donc à les éviter), ainsi qu’à s’assurer que les objectifs du traitement sont bien respectés.

D’abord, un traitement, ça sert à aller mieux. Souvent, ça ne se passe pas si mal. Parfois, ça se passe même très bien. Raison de plus pour bien assurer la surveillance médicale. C’est le meilleur moyen d’être tranquille ensuite.

Parfois, ça ne se passe pas bien. Parfois pas bien du tout. Votre médecin sait différencier des effets indésirables graves ou qui sont susceptibles de rester. Dans ce cas, il modifiera le traitement. N’arrêtez pas un médicament de vous-même (sauf indication de votre médecin, bien entendu).

Beaucoup d’effets indésirables ont tendance à disparaître avec le temps, parfois très vite (quelques jours à quelques semaines). Notez leur fréquence (sur un calendrier ou un agenda, par exemple). Cela vous permettra d’objectiver une persistance ou une régression d’un effet.

N’oubliez pas qu’un premier traitement a pour but d’être efficace vite et longtemps. Il doit vous aider à être en meilleure santé. Soyez à l’écoute de votre corps et guettez les améliorations qui vont apparaître.

Sida Info Plus via Sida Info Service peut vous accompagner pendant cette période. Au 0 800 840 800, vous pouvez bénéficier d’un « suivi » qui est organisé sous la forme de rendez-vous réguliers avec un écoutant par téléphone. Le forum de discussion destiné aux personnes vivant avec le VIH vous permettront aussi d’échanger avec d’autres personnes séropositives sur leurs expériences.