Prendre un traitement tous les jours c’est difficile

On peut aisément comprendre que quand on prend tous les jours, sans exception, pour une durée indéterminée, un traitement, on peut parfois en avoir assez. Toutes les personnes qui ont une maladie chronique et sont sous traitement connaissent ces périodes de découragement et de lassitude.

Cela ne se résout pas avec des phrases du style « vous n’avez pas le choix » ou « il faut un peu de volonté ».

Il n’y a pas de réponse universelle à ce ras-le-bol. Car il y a de nombreuses raisons d’en avoir marre.

Prendre un traitement antirétroviral tous les jours, c’est quand même se rappeler tous les jours qu’on est séropositif. Et on peut en avoir marre d’être séropositif.

J’ai des effets indésirables

On peut en avoir marre des effets indésirables. Certains d’entre eux peuvent disparaître ou être contrôlés. Parfois, un changement de traitement va permettre de faire disparaître ces effets. Souvent, il est utile de les anticiper, comme pour les lipodystrophies, en surveillant ses mensurations et l’éventuelle apparition de modifications de l’aspect du visage. Parce que, quand le corps est déformé, on n’a plus toujours très envie de continuer les médicaments. S’il n’est pas toujours possible de mettre en place un traitement sans effets indésirables, on peut discuter avec son médecin pour qu’ils soient les moins importants possibles, et qu’il fasse le maximum pour en réduire les conséquences.

Le traitement c’est pas facile à prendre

On peut en avoir marre à cause du travail, quand il faut cacher ses prises de médicaments devant les collègues ou dissimuler des effets indésirables, détourner les questions gênantes. Pareil avec la famille.

On peut en avoir marre parce qu’il y a eu des changements dans la vie et que le traitement n’est plus adapté.

On peut en avoir marre parce qu’on en a marre de la vie et que cela ne semble plus en valoir la peine.

Bref, il y a beaucoup de raisons d’en avoir marre, et c’est rarement l’arrêt du traitement qui résout les problèmes. L’important est donc de bien identifier le pourquoi de cette lassitude. D’autant qu’un traitement efficace, ça a aussi des avantages…

Les problèmes strictement liés aux médicaments peuvent (doivent) être abordés avec votre médecin. Il y a souvent beaucoup plus de solutions qu’on croit aux effets indésirables, qui ne sont aucunement une fatalité.

Quelles sont les ressources pour ne pas arrêter son traitement ?

Les hôpitaux ont mis en place des consultations d’observance qui n’ont pas pour but, contrairement à ce que leur nom pourrait évoquer, de faire du « flicage » de la prise de médicaments, mais de soutenir et d’accompagner les personnes sous traitement dans leur motivation, et les aider précisément à surmonter leurs difficultés.

Les associations de lutte contre le sida ont mis également à disposition de leurs usagers des espaces de parole et de réflexion, qu’ils soient physiques (rencontre avec un volontaire, groupes de parole) ou à distance comme à Sida Info Service au téléphone au 0 800 840 800, par mail ou livechat, sur le forum à destination des PVVIH. Les échanges d’expériences entre personnes ayant rencontré les mêmes difficultés permettent souvent de trouver des réponses à ces difficultés.

Il existe également d’autres professionnels pour répondre aux difficultés liées à la maladie. Les psychologues, en particulier, sont là pour vous aider à mieux les identifier et à les résoudre.