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J’arrête

Mis à jour le 20/07/2021 | Publié le 28/08/2019
De nombreux essais ont été menés pour tenter de mettre au point des protocoles d’interruption thérapeutique qui permettraient aux malades de « faire une pause » tout en préservant l’efficacité à long terme des médicaments.

Le constat, aujourd’hui, n’est pas favorable à ces arrêts de traitement.

Les conséquences sont en effet défavorables à court terme (raison pour laquelle beaucoup d’essais ont été interrompus plus vite que prévu) mais aussi à long terme (augmentation de la mortalité, survenue de maladies opportunistes).

Il n’empêche que, quand on en a vraiment marre, qu’on n’en peut plus, qu’on a envie de voyager sans contraintes, bref, dans de multiples circonstances, la tentation d’arrêter le traitement est forte. Parfois, on a même le sentiment qu’il n’y a pas d’autre solution.

Quelques conseils et informations, cependant

Quand on envisage d’arrêter son traitement, il est tout de même utile d’en parler d’abord à son médecin. Parfois ça se passe mal, c’est vrai, mais c’est quand même le meilleur moyen pour minimiser les risques éventuels. Votre suivi pourra être adapté à votre situation.

Arrêter son traitement temporairement, on dit que c’est prendre des « vacances thérapeutiques ». Ce qui signifie que, comme pour les vraies vacances, elles ont une fin. Les vacances thérapeutiques, en revanche, peuvent se terminer à tout moment s’il le faut. Mieux vaut alors y être préparé.

Tout arrêt thérapeutique va s’accompagner d’un rebond de la charge virale, souvent important, au point que, parfois, on a l’impression de refaire une primo-infection. Ce n’est pas forcément grave. Ce n’est pas forcément anodin non plus. D’où l’intérêt de la surveillance médicale.

Comme la charge virale remonte, on redevient contaminant alors que sous traitement efficace ce n’est plus le cas.

Quelles que soient les raisons pour lesquelles on arrête son traitement, les conséquences sont très liées à ce qu’on appelle le nadir des CD4 (c’est-à-dire le nombre le plus bas de CD4 qu’on a eu depuis la contamination). Quand on n’est jamais descendu en dessous de 350 CD4, il y a beaucoup moins de risque immédiat à arrêter le traitement que lorsqu’on a eu 30 CD4 à un moment.

Il ne faut pas trop attendre pour reprendre le traitement. Si les CD4 baissent trop, non seulement on se retrouve en danger, mais les effets indésirables risquent d’être plus importants.

Beaucoup de personnes arrêtent temporairement ou complètement leur traitement toutes seules, sans en parler à quiconque, de peur d’être jugées ou rejetées par les soignants. Pourtant, même si les arrêts ne sont pas du tout recommandés actuellement, on en limitera toujours les risques en les encadrant médicalement. S’il ne paraît pas possible d’en parler avec ses soignants, il y a d’autres lieux où on peut être informé (c’est l’un des rôles des écoutants de Sida Info Service).

Comment éviter quelques erreurs lourdes de conséquences

Si, décidément, vous ne voulez en parler à personne, évitez quelques erreurs lourdes de conséquences.

  1. Attention aux risques de voir apparaître des résistances à certaines molécules si on arrête un médicament en particulier
  2. Si on a une trithérapie comprenant du SUSTIVA® ou de la VIRAMUNE®, il faut décaler l’arrêt des médicaments. Ce qui veut dire qu’on arrête d’abord SUSTIVA® ou VIRAMUNE®, puis, une petite semaine plus tard, les autres antirétroviraux,
  3. Si vous êtes sous BACTRIM® ou que vos CD4 sont proches de 200/mm3, surtout continuez le BACTRIM®. Il vous protégera au moins de certains risques de maladies opportunistes,
  4. Et ne perdez jamais le contact avec vos soignants, bien au contraire.

Enfin, assurez-vous que l’arrêt du traitement constitue bien la bonne réponse à vos difficultés. Il y en a peut-être d’autres beaucoup moins dangereuses.

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