Je reste informé-e
Vivre avec une maladie chronique, c’est un peu comme vivre avec quelqu’un d’inconnu qui débarque chez soi. Mieux vaut faire connaissance pour s’entendre !
Pourquoi ?
- Pour savoir ce qui m’arrive, ce qui va ou ce qui peut m’arriver,
- Pour être acteur des événements et mettre tous les atouts de mon côté,
- Pour informer et rassurer mes proches.
Comment ?
Je m’informe sur l’actualité thérapeutique, juridique et sociale, en lisant, en surfant sur Internet (IMPORTANT : des informations fausses, périmées, farfelues ou même carrément dangereuses peuvent circulent sur le web comme ailleurs).
J’ai un doute sur une info ? Sollicitez les services de Sida Info Plus : soutien téléphonique, livechat, question par mail, échange et entraide sur le Forum dédié aux PVVIH.
Je dialogue, j’essaie de comprendre, je n’hésite pas à poser des questions à mon équipe soignante (médecin référent, dentiste, psy, nutritionniste, sexologue, etc.)
J’échange avec d’autres personnes qui vivent la même chose que moi, dans une association ou sur les forums et les chats, ou encore dans la salle d’attente de l’hosto.
Avec quels documents, quelles revues ?
Des revues associatives (gratuites très souvent) : actualité thérapeutique, droits, vie quotidienne, témoignages dans toutes les revues suivantes : Transversal (revue de Sidaction), React Up (revue d’Act Up-Paris), Remaides (revue de l’association AIDES).
Sur quels sites web ?
Voici quelques sites fiables et sérieux :
- Sida Info Service ,
- VIH.org ,
- Aides ,
- Seronet ,
- Actions Traitements ,
- Les séropotes ,
- Sidaction ,
- Act Up-Paris ,
- Les Actupiennes ,
- Catie.ca (site canadien – guides pratiques téléchargeables),
- Aide Suisse contre le Sida
La loi du 4 mars 2002 a consacré le droit des patients à être informés sur leur état de santé ainsi que sur les analyses et les soins envisagés afin qu’ils puissent prendre leurs décisions en toute connaissance de cause. C’est ce qu’on appelle le consentement éclairé. C’est un droit pour le patient et un devoir pour le médecin.
Pour pouvoir poser les bonnes questions il est donc important de se tenir au courant de ses problèmes de santé, de ses droits, de toutes les possibilités d’amélioration de sa vie quotidienne.
Vous avez des questions ?