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Je m’informe
26/10/2012

Vivre avec une maladie chronique, c’est un peu comme vivre avec quelqu’un d’inconnu qui débarque chez soi. Mieux vaut faire connaissance pour s’entendre !

Dans quel intérêt ?

- Pour savoir ce qui m’arrive, ce qui va ou ce qui peut m’arriver

- Pour être acteur des événements et mettre tous les atouts de mon côté

- Pour éduquer et rassurer mes proches

Comment m’y prendre ?

- Je m’informe sur l’actualité thérapeutique, juridique et sociale, en lisant, en surfant sur le web, en regardant des émissions, en appelant Sida Info Service ;-) :

- nous appeler au 0 800 840 800
- être appelé
- nous contacter sur le Live Chat
- nous poser une question par mail

- Je dialogue, j’essaie de comprendre, je pose plein de questions à mon équipe soignante (médecin référent, dentiste, psy, nutritionniste, etc.)

- J’échange avec d’autres personnes qui vivent la même chose que moi, dans une association ou sur les forums et les chats, ou encore dans la salle d’attente de l’hosto

Avec quels documents ?

- Des revues associatives (gratuites très souvent) : actualité thérapeutique, droits, vie quotidienne, témoignages dans toutes les revues suivantes :

  • Remaides (Aides) : le must, les petites annonces et les croquis très pédagogiques
  • Info-traitements (Actions Traitements) fait par des PVVIH
  • Action (Act Up) militant
  • Transversal (Sidaction), très tourné vers les pays du sud
  • Le Journal du sida (ARCAT) pour réfléchir et lire la chronique de Didier Lestrade

- Des sites webs (ne pas hésiter à explorer tous les menus et les liens, à se servir de la barre de recherche) :

La loi du 4 mars 2002 a consacré le droit des patients à être informés sur leur état de santé et sur les investigations et les soins envisagés afin qu’ils puissent prendre leurs décisions en toute connaissance de cause. C’est ce qu’on appelle le consentement éclairé. C’est un droit pour le patient et un devoir pour le médecin.

Pour pouvoir poser les bonnes questions il est donc important de se tenir au courant de ses problèmes de santé, de ses droits, de toutes les possibilités d’amélioration de sa vie quotidienne.

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